Performance cukrzycy - życie pod nadzorem społecznym i medycznym
Cukrzyca typu 1 to nie tylko choroba. To ciągły performance. Każdego dnia mierzysz cukier, podajesz insulinę, analizujesz wyniki. I często robisz to w obecności innych: rodziny, współpracowników, przypadkowych osób w autobusie.
"Type 1 diabetics are in medically compelled human-technological relationships" - zauważa Stephen Horrocks, badacz diabetologicznych technologii. Nie wybieramy tych relacji. Jesteśmy do nich zmuszeni, jeśli chcemy żyć.
Carrie Rentschler i Benjamin Nothwehr, autorzy artykułu "Transmitting Insulin", idą o krok dalej. Twierdzą, że cukrzyca to nie tylko stan chorobowy - to zespół praktyk, które wykonujemy każdego dnia. Annemarie Mol i John Law (badacze z holenderskiego uniwersytetu) nazywają to "doing diabetes" - robienie cukrzycy. Mierzymy cukry, czujemy objawy hipoglikemii, przeciwdziałamy im, podajemy insulinę. Wszystko to dzieje się w relacji z technologią i w obecności innych ludzi.
Nadzór, który czuć
Rentschler i Nothwehr wprowadzają pojęcie "monitorowanego performance'u" (monitored performance). Chodzi o sposób wykonywania cukrzycy w kontekście bycia monitorowanym w systemach nadzoru medycznego i społecznego.
Rodzice kontrolują, czy dziecko zrobiło pomiar. Pielęgniarka w szkole pyta o wyniki. Szef martwi się, że hipoglikemia odbije się na pracy. Nieznajomi patrzą krzywo, gdy wkłujesz sobie insulinę w brzuch przy stoliku w kawiarni. Nawet w internecie - na forach i grupach społecznościowych - osoby z cukrzycą są oceniane przez innych pacjentów.
Mark Lucherini, australijski badacz, nazywa to "felt surveillance" - odczuwanym nadzorem. Jego badania pokazują, że "people with diabetes often express a sense of felt surveillance of their bodies when in public space". To nie jest paranoja. To codzienna rzeczywistość.
Wstyd i poczucie winy
Jeśli glikemia nie jest idealna, często słyszysz: "Źle się odżywiasz", "Nie przykładasz się do terapii". Badania cytowane przez Rentschler i Nothwehr pokazują, że 76 procent osób z typem 1 doświadcza stygmatyzacji ze strony innych. W typie 2 odsetek wynosi 52 procent - wciąż wysoki, ale niższy. To nie są przypadkowe liczby.
"Any failure in self-management may become bound to a sense of shame, producing a diabetes-shame-bind that is activated whenever criticized" - pisze Alan Archer (2014). Wstyd i cukrzyca tworzą pętlę. Każda krytyka aktywuje poczucie winy. A krytyka pada często - od lekarzy, od rodziny, od samych siebie.
Susan Wendell, filozofka zajmująca się niepełnosprawnością, dodaje: "people with chronic illnesses are likely to be blamed or held responsible not only during the process of seeking a diagnosis, but also during every relapse or deterioration of their condition". Czyli za każdym razem, gdy cukier skacze, zakłada się, że to nasza wina. Nie choroba. Nie zmęczenie. Nie stres. My.
Moim zdaniem to jeden z najbardziej toksycznych aspektów życia z cukrzycą. System medyczny i społeczny wmawia nam, że wystarczy się "bardziej starać". A przecież cukrzyca to nie lenistwo - to choroba autoimmunologiczna.
Passing - udawanie, że jesteś zdrowy
Dzięki nowoczesnym penom, pompom i CGM możesz ukryć wiele objawów i czynności. Przechodzisz jako osoba niechorująca. W badaniach Lucherini czytamy: "the relative ease of concealing many of the management practices of diabetes also means that people can pass as nondiabetic".
To ma swoje zalety. Unikasz pytań, niechcianej litości, głupich komentarzy. Ale ma też wady. Ukrywanie się wymaga ciągłej pracy - moralnej, emocjonalnej, fizycznej. Jak to ujmują Rentschler i Nothwehr - "work that is moral and emotional, as well as physical and technological".
I pojawia się nowy problem. Gdy już umiesz się ukryć, oczekuje się, że będziesz to robić. Publiczne podanie insuliny staje się "nie na miejscu". Możesz usłyszeć: "Po co to robisz tutaj? Nie mogłeś iść do łazienki?".
Ellen Samuels, badaczka niepełnosprawności, zauważa, że passing może być strategią oporu, a nie uległości. "The ability to pass as non-disabled may not communicate a desire to assimilate, but could instead signal resistance to norms of surveillance applied to non-normate bodies". To ważne rozróżnienie. Czasem chowamy się nie dlatego, że się wstydzimy, ale dlatego, że nie chcemy być stale oglądani. To różnica.
Co z tym robimy?
Rentschler i Nothwehr nie dają łatwych odpowiedzi. Sami żyją z cukrzycą od dzieciństwa. Wiedzą, że nadzór i wstyd są częścią pakietu. Ale pokazują też, że można się wobec nich określić - negocjować normy, odrzucać niektóre, tworzyć własne strategie, jak społeczność T1D robi to na blogach, forach i w memach.
Więcej o dyskrecji i projektowaniu - w #3 Dyskrecja w cenie - jak peny insulinowe chronią przed stygmatyzacją
Poprzedenie artykuły z serii:
