Drogi design - kogo stać na ukrycie cukrzycy? (o klasie i dostępie)
W materiałach promocyjnych pierwszych penów (NovoPen z 1986) pokazywano głównie osoby białe, w garniturach, pracujące w biurach. Jedna czarna kobieta w biznesowym stroju - i to wszystko. Reszta to biali ludzie z klasy średniej i wyższej, w biurach lub eleganckich domach. Na jednym zdjęciu widać starszą białą kobietę w domowym otoczeniu, na innym - białego mężczyznę pracownika budowlanego. Ale wzorzec jest jasny: idealny użytkownik penów jest biały i klasowo uprzywilejowany.
To cykl moich artykułów, sprawdź też poprzednie:
Dyskrecja w cenie - jak peny insulinowe chronią przed stygmatyzacją
AutoSyringe - początki pomp insulinowych i historia, która zmieniła leczenie cukrzycy
Rentschler i Nothwehr nie pozostawiają tu złudzeń. "The Black woman is the only person of color shown using the device in the set of NovoPen materials we reviewed from the Smithsonian Institution archive". To nie przypadek. To celowe budowanie wizerunku.
Ceny, które zwalają z nóg
Artykuł podaje konkretne dane liczbowe. W 2015 roku (rok badania) koszt pompy insulinowej w USA wynosił około 6000 USD. Materiały eksploatacyjne na rok: od 3000 do 6000 USD. Dla porównania: pensja minimalna w USA wynosiła wtedy około 15 000 USD rocznie. Pompa i materiały mogły więc pochłonąć połowę rocznych dochodów osoby pracującej za minimalną stawkę. Bez dobrego ubezpieczenia - nieosiągalne.
W Kanadzie system wygląda nieco lepiej, ale wciąż daleko do ideału. Rentschler i Nothwehr cytują dane z 2015 roku: wszystkie prowincje refundują pompy i materiały dla dzieci do 18 roku życia (niektóre do 25). Ale tylko jedna prowincja, Alberta, refunduje pompy dla dorosłych powyżej 25 roku życia. Reszta - nie.
"Many adult Canadian pump users do not have private insurance to cover the costs of pumps and their supplies, and cannot afford the costs on their own, forcing some to have to abandon pump therapy for injections" - czytamy.
To nie jest teoria. To codzienna tragedia. Ktoś dostaje pompę jako dziecko, uczy się z nią żyć, a gdy kończy 25 lat - musi wrócić do penów lub strzykawek, bo nie stać go na kontynuację.
Passing jako przywilej
Rentschler i Nothwehr formułują mocną tezę: dyskrecja i "ładna cukrzyca" są dostępne głównie dla tych, których stać na odpowiednie urządzenia. Osoby uboższe, bez dobrego ubezpieczenia, często pozostają przy strzykawkach. A strzykawki są bardziej widoczne i bardziej stygmatyzujące.
"Diabetics who are able to afford the pump and its related costs have, in turn, more access to preferred treatment regimens than those who cannot" - to oczywiste, ale warto to powtarzać. Bo często w dyskusjach o technologiach diabetologicznych zapomina się o pieniądzach. Mówi się o wygodzie, o dyskrecji, o nowoczesności - a pomija się fakt, że nie stać na nią większości diabetyków na świecie.
W Polsce sytuacja jest lepsza niż w USA, ale gorsza niż w Kanadzie. NFZ refunduje pompy dla dzieci i młodzieży (do 18 lub 26 roku życia w zależności od programu). Dorośli muszą zdobyć refundację w drodze indywidualnych decyzji - co jest możliwe, ale niełatwe. Wielu dorosłych Polaków z cukrzycą typu 1 płaci za pompy i sensory z własnej kieszeni.
Moja opinia
Producenci i systemy ochrony zdrowia powinni działać tak, by dostęp do nowoczesnych technologii nie zależał od grubości portfela. Design to nie tylko estetyka - to także kwestia sprawiedliwości społecznej. Póki co, "ładna cukrzyca" pozostaje przywilejem. Osoby biedniejsze, gorzej ubezpieczone, z mniej stabilnej sytuacji materialnej, są skazane na bardziej stygmatyzujące formy leczenia. A to nie jest ani sprawiedliwe, ani efektywne systemowo.
Rentschler i Nothwehr nie proponują konkretnych rozwiązań, ale sami przyznają, że korzystają z przywileju bycia białą klasą średnią w Kanadzie. Dobrze, że sytuacja w Polsce mocno się poprawiła w ostatnim czasie, CGM jest refundowany również dla osób dorosłych a dostępność pomp wzrasta...
