Diabetes-Performance - Leben unter sozialer und medizinischer Kontrolle
Typ-1-Diabetes ist mehr als eine Krankheit. Es ist ein ständiger Performance. Jeden Tag misst du deinen Blutzucker, verabreichst Insulin, analysierst Ergebnisse. Oft machst du das vor anderen: Familie, Kollegen, fremde Leute im Bus.
"Type 1 diabetics are in medically compelled human-technological relationships" - bemerkt Stephen Horrocks, Forscher zu Diabetes-Technologien. Wir wählen diese Beziehungen nicht. Wir sind dazu gezwungen, wenn wir leben wollen.
Carrie Rentschler und Benjamin Nothwehr, Autoren des Artikels "Transmitting Insulin", gehen weiter. Sie argumentieren, dass Diabetes nicht nur ein Krankheitszustand ist - sondern ein Set von Praktiken, die wir täglich ausführen. Annemarie Mol und John Law nennen das "doing diabetes" - Diabetes machen. Wir messen Zucker, spüren Hypoglykämie, reagieren darauf, geben Insulin. Alles passiert in Beziehung zur Technologie und im Beisein anderer.
Kontrolle, die man spürt
Rentschler und Nothwehr führen den Begriff "überwachter Performance" (monitored performance) ein. Gemeint ist die Art, Diabetes auszuführen, während man in medizinischen und sozialen Kontrollsystemen beobachtet wird.
Eltern prüfen, ob das Kind gemessen hat. Die Schulkrankenschwester fragt nach Werten. Der Chef sorgt sich, dass Hypoglykämie die Arbeit beeinträchtigt. Fremde schauen schief, wenn du dir am Cafétisch Insulin spritzt. Selbst online - in Foren und Gruppen - werden Menschen mit Diabetes von anderen bewertet.
Mark Lucherini, australischer Forscher, nennt das "felt surveillance" - empfundene Überwachung. Seine Studien zeigen, dass "people with diabetes often express a sense of felt surveillance of their bodies when in public space". Das ist keine Einbildung. Das ist Alltag.
Scham und Schuldgefühl
Wenn der Blutzucker nicht perfekt ist, hörst du schnell: "Du ernährst dich falsch", "Du nimmst die Therapie nicht ernst". Studien, die Rentschler und Nothwehr zitieren, zeigen: 76 Prozent der Menschen mit Typ 1 erleben Stigmatisierung. Bei Typ 2 sind es 52 Prozent - immer noch viel. Diese Zahlen sprechen für sich.
"Any failure in self-management may become bound to a sense of shame, producing a diabetes-shame-bind that is activated whenever criticized" - schreibt Alan Archer (2014). Scham und Diabetes bilden eine Schleife. Jede Kritik löst Schuld aus. Und Kritik kommt ständig - von Ärzten, von Familie, von einem selbst.
Susan Wendell ergänzt: "people with chronic illnesses are likely to be blamed or held responsible not only during the process of seeking a diagnosis, but also during every relapse or deterioration of their condition". Jedes Mal, wenn der Zucker entgleist, wird angenommen, dass wir schuld sind. Nicht die Krankheit. Nicht Erschöpfung. Nicht Stress. Wir.
Meiner Meinung nach ist das einer der giftigsten Aspekte des Lebens mit Diabetes. Das medizinische und soziale System redet uns ein, wir müssten uns nur mehr anstrengen. Das ist Unsinn - Diabetes ist eine Autoimmunerkrankung.
Passing - so tun, als wärst du gesund
Mit modernen Pens, Pumpen und CGM kannst du vieles verbergen. Du gehst als gesunde Person durch. In Lucherinis Studien heißt es: "the relative ease of concealing many of the management practices of diabetes also means that people can pass as nondiabetic".
Das hat Vorteile. Du vermeidest Fragen, Mitleid, dumme Kommentare. Aber es hat einen Preis. Verstecken bedeutet dauernde Arbeit - moralisch, emotional, körperlich. Wie Rentschler und Nothwehr schreiben - "work that is moral and emotional, as well as physical and technological".
Und dann kommt der nächste Druck. Wenn du dich einmal gut verstecken kannst, wird erwartet, dass du es immer tust. Insulin öffentlich zu spritzen gilt plötzlich als unangemessen. Du hörst: "Warum hier? Konntest du nicht ins Bad gehen?".
Ellen Samuels betont, dass Passing auch Widerstand sein kann. "The ability to pass as non-disabled may not communicate a desire to assimilate, but could instead signal resistance to norms of surveillance applied to non-normate bodies". Das ist entscheidend. Manchmal verstecken wir uns nicht aus Scham, sondern weil wir keinen Bock haben, ständig beobachtet zu werden.
Was machen wir damit?
Rentschler und Nothwehr liefern keine einfachen Antworten. Sie leben selbst seit der Kindheit mit Diabetes. Sie wissen, dass Kontrolle und Scham dazugehören. Aber sie zeigen auch: Man kann sich dazu positionieren - Normen verhandeln, manche ablehnen, eigene Strategien entwickeln, wie es die T1D-Community in Blogs, Foren und Memes tut.
Mehr über Diskretion und Design - in #3 Diskretion hat ihren Preis - wie Insulinpens vor Stigmatisierung schützen
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