Teures Design - wer kann es sich leisten, Diabetes zu verstecken? (über Klasse und Zugang)
In den Werbematerialien der ersten Pens (NovoPen von 1986) wurden vor allem weiße Menschen in Anzügen gezeigt, die in Büros arbeiteten. Eine schwarze Frau im Business-Outfit - und das war es. Der Rest: weiße Menschen aus der Mittel- und Oberschicht, in Büros oder eleganten Häusern. Auf einem Foto sieht man eine ältere weiße Frau in häuslicher Umgebung, auf einem anderen - einen weißen Mann als Bauarbeiter. Aber das Muster ist eindeutig: Der ideale Pen-Nutzer ist weiß und sozial privilegiert.
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Rentschler und Nothwehr lassen hier keine Illusionen. "Die schwarze Frau ist die einzige Person of Color, die in den von uns geprüften NovoPen-Materialien aus dem Archiv der Smithsonian Institution bei der Nutzung des Geräts gezeigt wird". Das ist kein Zufall. Das ist bewusste Imagearbeit.
Preise, die einen umhauen
Der Artikel nennt konkrete Zahlen. Im Jahr 2015, dem Jahr der Studie, kostete eine Insulinpumpe in den USA etwa 6000 USD. Verbrauchsmaterialien für ein Jahr: 3000 bis 6000 USD. Zum Vergleich: Der Mindestlohn in den USA lag damals bei etwa 15 000 USD pro Jahr. Pumpe und Material konnten also die Hälfte des Jahreseinkommens einer Person verschlingen, die zum Mindestlohn arbeitete. Ohne gute Versicherung - unerreichbar.
In Kanada sieht das System etwas besser aus, ist aber noch weit vom Ideal entfernt. Rentschler und Nothwehr zitieren Daten aus dem Jahr 2015: Alle Provinzen erstatten Pumpen und Verbrauchsmaterialien für Kinder bis 18 Jahre, manche bis 25. Aber nur eine Provinz, Alberta, erstattet Pumpen für Erwachsene über 25. Der Rest - nicht.
"Viele erwachsene kanadische Pumpennutzer haben keine private Versicherung, die die Kosten für Pumpen und Zubehör übernimmt, und können diese Kosten nicht selbst tragen, weshalb einige gezwungen sind, die Pumpentherapie aufzugeben und zu Injektionen zurückzukehren" - heißt es.
Das ist keine Theorie. Das ist eine alltägliche Tragödie. Jemand bekommt als Kind eine Pumpe, lernt, mit ihr zu leben, und wenn er 25 wird - muss er zu Pens oder Spritzen zurückkehren, weil er sich die Fortsetzung nicht leisten kann.
Passing als Privileg
Rentschler und Nothwehr formulieren eine starke These: Diskretion und "schöner Diabetes" sind vor allem für diejenigen verfügbar, die sich die passenden Geräte leisten können. Ärmere Menschen ohne gute Versicherung bleiben oft bei Spritzen. Und Spritzen sind sichtbarer und stärker stigmatisierend.
"Diabetiker, die sich die Pumpe und die damit verbundenen Kosten leisten können, haben dadurch besseren Zugang zu bevorzugten Therapieschemata als diejenigen, die das nicht können" - das ist offensichtlich, aber man muss es wiederholen. In Diskussionen über Diabetes-Technologien wird Geld viel zu oft ausgeblendet. Es geht um Komfort, Diskretion und Modernität - während die unbequeme Tatsache verdrängt wird, dass sich die Mehrheit der Menschen mit Diabetes weltweit diese Technik nicht leisten kann.
In Polen ist die Situation besser als in den USA, aber schlechter als in Kanada. Der NFZ erstattet Pumpen für Kinder und Jugendliche, je nach Programm bis zum 18. oder 26. Lebensjahr. Erwachsene müssen eine Erstattung über individuelle Entscheidungen bekommen - das ist möglich, aber mühsam. Viele erwachsene Polinnen und Polen mit Typ-1-Diabetes zahlen Pumpen und Sensoren aus eigener Tasche.
Meine Meinung
Hersteller und Gesundheitssysteme sollten dafür sorgen, dass der Zugang zu moderner Technologie nicht von der Dicke des Geldbeutels abhängt. Design ist eine Frage sozialer Gerechtigkeit. Im Moment bleibt "schöner Diabetes" ein Privileg. Ärmere Menschen, schlechter Versicherte und Personen mit weniger stabiler finanzieller Lage werden in stärker stigmatisierende Behandlungsformen gedrängt. Das ist ungerecht und auch systemisch ineffizient.
Rentschler und Nothwehr schlagen keine konkreten Lösungen vor, geben aber selbst zu, dass sie vom Privileg profitieren, zur weißen Mittelschicht in Kanada zu gehören. Gut, dass sich die Lage in Polen zuletzt deutlich verbessert hat: CGM wird auch für Erwachsene erstattet, und die Verfügbarkeit von Pumpen steigt...
